Parce que l’hypoparathyroidie est une maladie rare, invalidante et invisible : Informer est essentiel
Comprendre la maladie
L'hypoparathyroïdie se caractérise par un déficit en PTH entraînant hypocalcémie et hyperphosphatémie. Elle ne se résume pas à un problème de calcium.
Reconnaître les symptômes
Les symptômes varient d’un patient à l’autre et peuvent persister même à calcémie normale.
Se prendre en charge au quotidien
Supplémentation, suivi médical régulier, ajustements thérapeutiques et soutien psychologique sont les piliers d'une prise en charge efficace.
Aider à comprendre l'hypoparathyroïdie.
L’hypoparathyroïdie est une maladie endocrinienne rare où les glandes parathyroïdes ne produisent pas suffisamment d’hormone parathyroïdienne (appelée PTH) ou un taux inadapté à la calcémie. Ce manque entraine une chute du calcium sanguin (calcémie) avec des répercussions multiples même lorsque la calcémie est proche de la normale. Le déficit en PTH provoque aussi une hyperphosphorémie (augmentation du taux de phosphore dans le sang). Elle touche aussi bien l’enfant que l’adulte.
de femmes touchées
cas post-chirurgicaux
Fatigue
& tétanie
Fatigue & tétanie.
Épuisement chronique, crampes et spasmes musculaires involontaires.
Calcium
& Vit. D
Calcium & Vit D.
Supplémentation quotidienne pour compenser le déficit en PTH.
Troubles
cognitifs
Troubles cognitifs.
Anxiété, dépression, troubles de la mémoire et de la concentration.
Les causes de l'hypoparathyroïdie.
Les causes sont variées. La chirurgie cervicale représente la majorité des cas. D’autres origines existent : génétiques, auto-immunes, idiopathiques. Comprendre l’origine de sa maladie est une étape essentielle pour mieux la vivre au quotidien.
Les symptômes de l'hypoparathyroïdie.
Ils sont liés à ceux de l’hypocalcémie et au déficit en PTH. Ils sont variables d’une personne à l’autre mais aussi pour la même personne en fonction du moment de la journée, de la chaleur, du stress, de l’activité physique, de la concentration…Leur apparition est imprévisible.
Les symptômes impactent souvent considérablement la qualité de vie qui peut être mesurée via le questionnaire HPQ28 scientifiquement validé et spécifique à l’hypoparathyroidie.
Les symptômes les plus fréquents sont
- La fatigue chronique importante
- Les paresthésies/ fourmillements/ crampes
- Les douleurs articulaires, musculaires, osseuses
- Les vibrations internes
- Les troubles de la mémoire et de la concentration
- Les troubles digestifs comme les nausées , la diarrhée
- Les troubles psychiques comme l’anxiété, la dépression
- Les crises de tétanie….
Les traitements de l'hypoparathyroïdie.
Au long cours
- Le traitement de première intention : Calcium et vitamine D hydroxylée. (Un alpha, Rocaltrol). Une supplémentation quotidienne et répartie sur la journée est indispensable pour maintenir la calcémie dans des seuils non dangereux d’hypo ou d’hyper calcémie et limiter les symptômes. Ce traitement peut occasionner une fuite urinaire importante de calcium avec hypercalciurie qui peut entraîner des complications rénales (lithiases, néphrocalcinose..)
- En cas d’échec du traitement de première intention et donc d’hypoparathyroidie non contrôlée par le traitement conventionnel (persistance de symptômes invalidants, seuils de calcémie non atteints, complications rénales…), il est possible d’introduire de la PTH de synthèse. Un traitement dispose d’une AMM dans cette indication : Il s’agit du Palopegteriparatide (Yorvipath). Mais pour le moment ce médicament n’est pas disponible en Belgique contrairement à d’autres pays européens comme la France, le Luxembourg, L’Espagne, L’Italie…
En cas d’urgence (hypocalcémie sévère et crise de tétanie)
L’administration de calcium via une perfusion s’impose . Cf Protocole d’urgence de la filière Oscar.
https://www.filiere-oscar.fr/23625-protocoles-d-urgence.htm
Contact
A ce jour il n’existe pas d’association de patients belges souffrant d’hypoparathyroïdie.
Cette page a été créée par l’association française Hypoparathyroidisme France pour aider nos adhérents belges à faire connaître la maladie dans leur pays.
En parallèle, nous avons créé un groupe Facebook fermé et privé destiné à l’échange et au soutien entre malades. Il s’appelle hypopara Belgique
Vous pouvez nous aider à faire grandir cette cause en Belgique en devenant adhérent
Hypopara
Mail : info@hypopara.fr
Facebook page publique : Hypopara France infos
Facebook groupe privé de soutien entre malades : Hypopara belgique